居家安寧療護必修課:癌症患者的最終旅程

重量：0.41kg 頁數：240 裝訂：平裝　開數：23 x 17 cm 印刷:單色

原著:川越 厚

簡介

本書以偉大女性醫療者西西里・桑德斯 (Cicely Saunders) 之「安寧療護」思維哲理為基礎，認同即使病人終無法避免死亡，在醫療領域上重新考量仍有可協助他們的方式，所以要重視安寧療護。書中以日本巴里安療護機構縱觀日本安寧療護發展，並以實際案例呈現居家安寧療護至悲傷關懷的過程，提供給接觸安寧療護的專業居家安寧照護的相關工作者、醫師及居家護理師作為參考，也期望對於在醫院工作的安寧療護相關人員有所助益。

前言

近年來癌症的治療方式日新月異，值得欣慰的是以往被宣告為癌症「末期」 的患者及其家屬，從只能等死的絕望中解脫，變得能擁抱希望生活下去。這是 非常值得高興的事情，但是他們所懷抱的希望是真實的嗎？

在早期醫療面對癌症束手無策，人們只能等死的封閉思維年代中，出現了一位「重新定義醫學原點」的女性醫療者，她雖為救人性命的醫師，卻同時也誠心地接受「死亡是人生的必然」之事實。她教導後輩即使病人最終無法避 免死亡，在醫療領域上還是有可以協助他們的方法。她高聲呼籲就算是將死也是「能擁抱希望的存在」，這位偉大的女醫者就是西西里 ‧ 桑德斯 (Cicely Saunders)。

她的根本思維富含以「安寧療護」一詞表現的哲學饒意，現今世界多用類似詞彙通稱為「緩和療護」，但本書則特意採用「安寧 (Hospice Care)」一詞來表 述，其理由容後詳述。但大致上是與 WHO 世界衛生組織在 2002 年提出的「緩 和療護的定義」中「針對面對威脅到生命的疾病，患者與其家屬的一種照顧模式……（以下省略）」之敘述文字的感想有所關聯。總結來說應該就是當「威脅到生命」時，要區別「可能有救的狀態」及「不可能有救，難免死亡的狀態」的不同。

從現代醫療來看，人們似乎忘了「人生自古誰無死」這理所當然的事實，這引致緩和醫療本身的混亂。我們依據西西里 ‧ 桑德斯女士的理論，認同了死亡這個被現在醫療所否定的事實，從而重新考量正因人會死亡，所以更要重視 的必要照顧（以哲學觀點來看就是所謂的安寧療護）。然而筆者不禁感到現在 回到了那個似是否定死亡自身根源所在的時代，若是如此，把那些逆時代而行的人們帶回起跑線的又是誰呢？或許是那些接受苦痛治療後卻徒增後悔，最後 迎接死亡的患者及其家屬，果真如此這將是非常不幸的結果。

對將往生的人，支援他們在世上僅存的重要時刻的全人照顧以安寧療護的形式出現，在歷史上已經超過 50 年。在日本一度也掀起安寧緩和的熱潮，但更重要的是以平靜卻熱切真誠的心態重新思考，為了使人生最後一刻能在充實中度過，哪裡才是最合適的場所。

在日本，安寧療護一開始是由所謂提供安寧療護設施為主，但也有在家接 受安寧療護的情況（稱為居家安寧療護）。遺憾的是那些設施並不是實行安寧療護的最佳場所，更不是什麼世外桃源。這是筆者在擔任社會福祉法人贊育會醫院的院長時代，創立有 22 個安寧病床床位的樓層後的切身經驗談。

先不管我個人的經驗談，在創立安寧病房的前 10 年（大約是距今 25 年前），我就已經接觸居家安寧療護。在此之前身為醫師的我在醫院已看到不少病人往生，但卻對居家往生的個案悸動不已，從此我就堅信居家安寧療護才是安寧療護的原點也是目標。

銜命擔任贊育會醫院院長一職，是為了重整瀕臨經營危機的醫院，但即使當了院長之後，我心中也從未放下「要如何做才能將如此好的居家安寧療護推廣給更多的人」的想法。朝著未知的領域前進，抱著捨我其誰的意志，想向更多的同儕及後輩展示居家安寧療護的成效，所以我從沒想要長久擔任院長一職。筆者行事一向使命必達，但當時確實是將心思先放在挽救醫院的危機上，專心於醫院的重新整頓及經營。

幸運的是即使並非完美的形態，我給自己的使命比原先預期的時間更早實 現。在院長一職繼任者尚未決定前，我本來就必須要專心致力在我的院長職責上，不能一昧地只想到要完成自己的理想，而理想可以提前成真，是因為已故的鴨下重彥醫師接任了我的院長職務。如果我在 50 歲出頭辭掉院長的工作，可能就不會成立巴里安居家安寧療護中心，也不會寫這本書吧！

關於居家安寧療護，在本書之前筆者已出版了兩本書及一本模擬問題冊。第一本在 1991 年發行的《在家照顧癌症患者—居家安寧療護入門》（メヂカル フレンド 社出版，1991），接著是在 1996 年出版的《給首次接觸居家安寧療護 的人》（醫學書院出版，1996）。模擬手冊則是在 2003 年出版《居家安寧療護―用模擬的方式學習照護指南》（メヂカルフレンド 社出版，2003）。

有關這些書籍中所論及的哲學及實際的操作方式，比較一下相信就可以了解與現今狀況沒有多大改變。不過，這本與第二本書出版的時間已相距 15 年以上，這段時間中，醫療及社會福利的環境有很大的變化，期間筆者也很想快點出版符合世代的著作，但最後遲遲未出版亦算是筆者的責任。

本書其實是針對專門負責居家安寧療護的醫療工作者為對象而寫，因為我 考量到從今以後實施居家安寧療護會越來越困難，當然也相信本書可提供那些 「現在開始想要接觸安寧療護」的醫師及居家護理師作參考，另外希望在醫院工作的醫療相關人員也能夠研讀。

本書並不是以現行 EBM 為依據而寫，應該說是反映了這 20 幾年來筆者親身見證了約 2000 位居家往生癌末患者的經驗談。從研究觀點來看，本書就有如用純種老鼠做腫瘤實驗所得的結果及記錄觀察的原著論文，而不以雜種的老鼠為實驗對象，是因為本書與日本國內醫療機關院所的想法及作法大異其趣。書中並非呈現出癌末患者居家醫療的平均數，而是表達出「如果這樣做就會做的更好吧！」。我希望大家能把本書當作是根據現場發生並實際驗證而成的報告來研讀。

本書之所以可以出版，除了感謝巴里安療護所所有相關醫師、護理師、研 究生、事務長等多位員工的協助外，也承蒙下列表內列名的各位協助及建言才 得以完成，藉此再次的感謝他們。

川越　厚

2013 年 6 月